Ervaringen

Het bestuur heeft mij gevraagd wat te vertellen over slechthorendheid, waar loop je als slechthorende tegenaan, welke oplossingen/hulpmiddelen zijn er, wat kunnen anderen doen.

Ik ben zelf vrijwel mijn hele leven al slechthorend. In de peutertijd heb ik een middenoorontsteking aan beide oren gehad die te laat is ontdekt. Een forse operatie volgde, maar heeft niet kunnen voorkomen dat ik een behoorlijk gehoorverlies opliep. Later volgde nog een operatie aan het rechteroor, waardoor het gehoor aan die kant wat verbeterde. Sinds mijn twintigste draag ik hoorapparaten. Dat was en is nog steeds een hele verbetering. De uitvinder van het hoorapparaat verdient wat mij betreft een lintje!

Een hoorapparaat lost echter niet alle gehoorproblemen op. Het versterkt vaak ook alle bijgeluiden, wat erg hinderlijk is op een feestje met veel mensen en harde muziek. In het verkeer hoor je niet de achteropkomende auto of (brom)fietser. Dit kan leiden tot ongelukken. Om goed te kunnen horen wat de ander zegt maak ik ook gebruik van liplezen. De ander moet mij dus aankijken en niet zijn hand voor de mond houden, snorren en baarden zijn dan ook vaak lastige obstakels. Een in Nederlands gesproken tv programma kan ik niet meer volgen zonder ondertiteling. Als er op een station of in de trein wat omgeroepen wordt vraag ik altijd aan een ander wat er gezegd is. Ben ik bij een bijeenkomst in een openbare ruimte is het heel vervelend om tot de ontdekking te komen dat er geen ringleiding is. Ik ben weleens weer halverwege naar huis gegaan… Het vreet energie als je alles goed wilt verstaan. Je wilt toch gewoon weten waar het over gaat. Ik denk dat dit bij veel slechthorenden herkenbare problemen zijn.

Nu zijn niet alle problemen op te lossen en de ene slechthorende is de ander natuurlijk niet. Ik denk dat er hier in Best nog wel winst te behalen valt in de openbare ruimte. Eén suggestie: ringleiding in verschillende ruimtes in het gemeentehuis.

Het is de moeite van de inspanning waard!

Rita Blom

Ik ben een vrouw die midden in het leven staat met diverse onzichtbare beperkingen.
Het feit dat deze onzichtbaar zijn maakt het soms moeilijk voor mezelf en omgeving.
In grote lijnen benoemd heb ik: fibromyalgie (een van de 200 soorten reuma), discopathie in diverse wervels in mijn rug en nek, en chronisch vermoeidheid (CVS). En nog wat dingen waarmee ik jullie niet ga vermoeien.

Niet zichtbaar van buitenaf. Daar kun je, gelukkig, best oud mee worden. Het vraagt wel wat van jezelf. Altijd pijn en vaak moe is niet zichtbaar voor je omgeving en soms frustrerend.  Ik voel me echt niet zielig. Ik leef. Heb veel hobby’s.
Een feit is wel dat je klachten niet altijd serieus worden genomen door de omgeving.
Geef ik aan heel moe te zijn. Zeggen de mensen al snel: ”Ach ik ben ook wel eens moe”. Ik ben gestopt met me te verdedigen en denk dan: “laat maar, weer zo een”.  De ene keer rijd ik met mijn scootmobiel rond in het dorp. Dan krijg ik heel zielige blikken.
De volgende keer loop ik met mijn rollator. Word ik nagekeken. (Of zou het mijn mooie kleur haar zijn? (hihi).
Parkeer ik op een gehandicapten parkeerplaats met mijn paarse Opel-Karltje, kijken de mensen me aan met een blik van: “jij mag hier niet staat”. Het gebeurd soms ook dat er mensen me aanspreken en zeggen dat ik er niet mag staan. Dan vraag ik of ze röntgen-ogen hebben. Ik laat ze even nadenken en dan druipen ze vaak wel af. Ik vind het prima dat mensen elkaar corrigeren maar eerst nadenken voor je begint te roepen.
Als ik op een voor mij goede dag of trainingsmoment een stukje zonder rollator loop, spreken mensen, die normaal om me heen lopen, me ineens aan met de vraag: “ben je beter?”. Ik zeg dan vaak dat ik nooit ziek ben geweest maar een beperking heb. Dat doe ik dan vaak met een lach. Dat werkt heel goed. We blijven lachen.
De ene dag is de andere niet. Met CVS heb je te maken met een energieprobleem. Ik moet dagelijks mijn energie verdelen. Als ik een pittige activiteit heb ondergaan dan moet ik vaak minimaal 2 of 3 dagen bijkomen. Dat weerhoudt mij er niet van om het te doen. Ook al denk ik wel eens:” Oei was dat wel zo slim?”. Zo kan iedereen wel voorbeelden bedenken. Dat weet ik zeker. Maar alleen klagen heeft geen zin. Ik wil leven, genieten. Net als ieder ander.

Door de jaren heen heb ik geleerd veel dingen naast me neer te leggen en voor mezelf op te komen. Dit is een proces waar iedereen die een stukje af moet geven van zichzelf, doorheen gaat. Da’s heel normaal. Durf hulp te vragen als je het even niet meer weet. Met elk soort verlies, of het nu een sterfgeval of een verlies van iets is wat je niet meer zelf kunt doen, moet je leren gaan. Daarbij is grenzen stellen noodzakelijk. Niet altijd makkelijk, dat geef ik meteen toe. Jezelf serieus nemen en je gevoel volgen. Deze liegen nooit.

Ik leef mijn leven en geniet van de dingen die ik wel kan.

Ohm shanti.

Anita van Hoof

Een handicap oplopen, in mijn geval nooit meer lopen, is niet niks. Leven met een dwarslaesie is nog heel wat ongemak meer dan niet lopen. Het is gedoe met je darmen, je blaas en gevoelloosheid. Het is een pittig rouwproces, waarbij de dingen nooit meer gaan, zoals ze gingen en er niets meer “efkes snel” gaat. Een rouwproces, met boosheid, verdriet en opstandigheid. Maar daarna, en dat is interessant, kun je gaan kijken naar de scherven die je in je hand houdt. Je kunt ze lijmen, en er een heel boeiend nieuw verhaal van maken.

Zodra ik iets tegen kom, wat niet gaat, is mijn 1e vraag waarom niet? Of: hoe gaan we dit oplossen? Dan wordt het een leuke puzzel en kun je je hersens en creativiteit gaan gebruiken. Denken in mogelijkheden heet dat. Het lukt me ook niet altijd, maar meestal wel. En dat maakt, dat ik het leven rijk en boeiend vind en de gekste dingen meemaak. Vorige week ben ik met een trapklimmer bij een theatervoorstelling op de 1e verdieping gekomen. Ik heb veel gereisd, soms alleen, bijvoorbeeld naar Parijs, meestal samen, met vriendinnen of met mijn lief. De reis zelf is een heel gepuzzel, vooral het sanitaire gedeelte, in een vliegtuig, in de trein, op campings. In een flesje plassen en dat in het riool kiepen, in de krochten van het Louvre belanden of via een heftruck in een vliegtuig komen, wie maakt dat nou mee?  Ik wel! De ontoegankelijkheid of de puzzel om te weten wáár een rolstoeltoegankelijk toilet is, hotel enz is, is in Europa ook nog groot. Soms gaat het wel eens mis. Daarvoor heb ik altijd een noodrugzakje bij me. Maar meestal is de voldoening erg groot, mooie landschappen zien, steden bezoeken, mensen ontmoeten, een lekker hapje en drankje erbij, kamperen. Genieten! En ik durf aan mensen om hulp te vragen. Ik leerde dat door de simpele opmerking van een mevrouw in een winkel: weet je hoe fijn het is, om hulp te kunnen geven? Dat helpt me nog steeds.

Ik voel me een rijk mens, als ik kijk naar wat ik wél kan. Dat is toch heel mooi?

Ik heb een prachtbaan gehad; muziek maken met kinderen met een handicap, rolstoeldansles geven, werken aan een inclusieve samenleving, hobby’s, reizen, 2 gezonde zonen die gelukkig zijn en al 47 jaar samen met mijn lief, net zolang als ik in de rolstoel zit.

De vaas viel in duigen, maar de scherven zijn weer een mooi nieuw geheel geworden.

Marijke Smits

Ik ben Greetje Suetens, 51 jaar oud, en woon in Best. Na verschillende jaren klachten te hebben gehad met de gezondheid te hebben gehad werd in 2017 vastgesteld dat ik de spierziekte inclusion body myositus heb. Dit is een langzaam progressieve spierziekte met helaas geen enkele behandelmethode.
Het betreft alle buig- en trekspieren van het skelet. Deze worden aangevallen door mijn eigen afweersysteem waarschijnlijk door een achterliggende auto-immuunziekte. De spieren zitten vol ontstekingen en de spiercellen worden afgebroken. Naast heel weinig kracht in mijn lichaam heb ik slik- en verslikproblemen, verminderde longinhoud, een linkerhand die niet functioneert en loopproblemen door verminderde voetheffer functie aan de linkerzijde. Ook heb ik moeite met traplopen.

Na de diagnose moet je het zelf en met je gezin verwerken. Een ziekte heb je immers niet alleen. Ik sta positief in het leven en kijk vooral naar de dingen die ik wel kan. Ik sta open voor het gebruik van hulpmiddelen. Zo geniet ik erg van mijn aangepaste elektrische driewielfiets. Ik ben er erg blij mee en ja soms kijken mensen me aan dat ik op zo’n fiets zit, daar heb ik geen moeite mee, want voor mij is het veel verrijking. En er zullen altijd vooroordelen zijn van mensen, aan de buitenzijde zie je niet meteen dat ik een handicap heb behalve dat ik een loopbeugel draag en vingersplints heb. Na het verliezen van mijn werk ben ik mij gaan verdiepen in het gehandicapten platform in Best.  Hier kan ik mij nuttig maken voor de maatschappij en bijdragen aan de toegankelijkheid voor mensen met een beperking in Best. Dat geeft mij een goed gevoel. Ondanks dat ik langzaam achteruitga blijf ik op zoek naar mogelijkheden om een fijn leven te hebben en dat lukt voor nu prima! Wel of geen beperking, voor iedereen geldt: “pluk de dag!”

Greetje Suetens

Hoelang houdt dat beetje oog het nog vol?

Ik ben Wil Vlemmix en visueel ernstig gehandicapt. Al bijna 40 jaar blind
aan mijn rechteroog door acuut glaucoom en met een kokervisus rechts.
Een kokervisus kan je het best als volgt voorstellen: je houd een oog
dicht en met het andere kijk je door een kokertje van een rol toiletpapier.
Dan weet je ongeveer wat een glaucoompatiënt nog kan zien.
Het gevolg van deze handicap is dat je, ondanks dat je met een
blindenstok loopt, heel veel last hebt van hindernissen. En van blauwe
plekken op je benen omdat je tegen reclameborden loopt in de
Boterhoek en ook daar over fietsen struikelt. Maar daar niet alleen, want
in heel Best staan er obstakels in de weg.
Een van de moeilijkste dingen die ik tegenkwam toen ik gehandicapt
raakte, was het veel terreinen het opgeven van mijn zelfstandigheid.
Het niet meer kunnen auto rijden, niet meer fietsen en alleen naar de
stad gaan. Alles wordt anders. Het accepteren van je plotseling
opgelopen handicap is ontzettend moeilijk geweest.
Gelukkig waren er naast mijn vrouw en dochter veel mensen die mij
geholpen hebben om er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Om nog even op de titel van dit stukje terug te komen:
Na meer dan 10 operaties is er niet veel meer mogelijk; de rek is er
letterlijk uit. Blijft alleen nog over: “Ermee leren leven”.
Het Gehandicapten Platform Best spant zich in om mensen met een
handicap zoveel mogelijk kansen te bieden om mee te kunnen doen.
Als volwaardig mens in de samenleving. Gelukkig maar!

Wil Vlemmix

Discriminatie is iets waar niemand mee in aanraking zou moeten komen.
Helaas ervaren mensen met een beperking vandaag de dag nog steeds regelmatig
discriminatie en worden zij beoordeeld op basis van hun beperking in plaats van hun
capaciteiten. Dit is een onacceptabele situatie waar wij, bij het Gehandicapten
Platform Best, ons met volle overtuiging tegen verzetten.
Er zijn vele voorbeelden van discriminatie tegen mensen met een beperking. Denk
bijvoorbeeld aan restaurants die weigeren een aangepaste toiletruimte te installeren,
scholen die leerlingen met een beperking niet dezelfde kansen bieden als hun
medestudenten zonder beperking, of werkgevers die iemand afwijzen of ontslaan
vanwege hun beperking. Deze vormen van uitsluiting komen helaas vaker voor dan
je misschien zou denken.
Ervaar jij discriminatie? Meld het!
Wij bij het Gehandicapten Platform Best moedigen iedereen aan om discriminatie te
melden. Samen kunnen we het verschil maken. Als je zelf te maken hebt met
discriminatie vanwege je beperking, kun je dit melden via onze website:
https://www.gpbest.nl. Wij zetten ons in voor de rechten en gelijke behandeling van
alle mensen met een beperking.
Onze eigen leden hebben ook te maken gehad met discriminatie. Een van hen,
bestuurslid Senna van der Donk, deelt hieronder haar persoonlijke verhaal om te
laten zien hoe pijnlijk en ingrijpend deze situaties kunnen zijn.
Het verhaal van Senna van der Donk
Met pijn in mijn hart moet ik toegeven dat ik meerdere keren ben geconfronteerd met
discriminatie vanwege mijn aandoening. Ik heb het hypermobiliteitssyndroom (HSD),
een onzichtbare aandoening die het extra gevoelig maakt voor discriminatie. Vooral
tijdens mijn schoolcarrière heb ik hier last van gehad.
Een gebeurtenis die mij altijd zal bijblijven, vond plaats toen ik in 4 havo zat. Op een
dag werd ik door mijn mentor uit de klas gehaald. Hij zei tegen mij: “Wij denken dat
het beter is als je niet meegaat op de reis naar Bosnië vanwege je beperking.” Die
woorden kwamen als een harde klap aan. Vooral omdat ik in de motivatiebrief, die
wij verplicht moesten inleveren, al had aangegeven dat ik een beperking had. Mijn
deelname was destijds goedgekeurd, maar dat leek ineens niets meer waard.
Gelukkig stonden mijn ouders altijd achter mij. Zij hebben de docenten duidelijk
gemaakt dat dit absoluut niet acceptabel was. Uiteindelijk mocht ik alsnog mee op de
reis. Toch bleef er een bittere nasmaak: het gevoel dat ik had moeten vechten om
iets te mogen wat voor anderen vanzelfsprekend was.

Ook op de werkvloer heb ik discriminatie ervaren. Bij een van mijn bijbaantjes kreeg
ik te horen dat “mijn dingetjes” – zoals mijn beperking werd genoemd – slecht waren
voor de zaak, omdat ik iets langzamer werkte dan anderen. Het was een pijnlijke
ervaring, zeker omdat het wettelijk verboden is om mensen vanwege een beperking
anders te behandelen op de werkvloer.
Waarom ik mij inzet voor het Gehandicapten Platform Best
Deze ervaringen zijn slechts enkele voorbeelden van de vele uitdagingen waarmee
mensen met een beperking dagelijks te maken hebben. Voor mij zijn ze echter ook
een belangrijke motivatie geweest om mij aan te sluiten bij het Gehandicapten
Platform Best. Ik geloof dat we samen sterker staan en dat we een verschil kunnen
maken.
Discriminatie mag nooit normaal worden. Wij strijden voor een inclusieve
samenleving waarin mensen met een beperking dezelfde kansen krijgen als ieder
ander. Laten we samen werken aan een betere toekomst!

Wat zijn Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) en het hypermobiele type van
Ehlers-Danlos (hEDS)?
Bestuurslid Senna leeft met de aandoening Hypermobility Spectrum Disorder (HSD)
en het hypermobiele type van Ehlers-Danlos (hEDS). Maar wat houden deze
aandoeningen precies in?

HSD en hEDS zijn bindweefselaandoeningen die worden veroorzaakt door
genetische afwijkingen, waardoor het bindweefsel verzwakt. Bindweefsel speelt een
essentiële rol in het lichaam: het functioneert als een soort ‘lijm’ die verschillende
structuren ondersteunt, zoals pezen, ligamenten, organen en bloedvaten. Door de
verminderde stevigheid van het bindweefsel kunnen personen met HSD of hEDS
verschillende klachten ervaren, waaronder gewrichtsproblemen, chronische pijn en
chronische vermoeidheid. Daarnaast kan het bindweefsel in andere delen van het
lichaam, zoals de ogen of de baarmoeder, ook worden aangetast.

Een kenmerkend symptoom van deze aandoeningen is gewrichtshypermobiliteit: de
gewrichten bewegen verder dan normaal en kunnen daardoor gemakkelijk
gedeeltelijk (subluxaties) of volledig (luxaties) uit de kom raken. De ernst en de aard
van de klachten verschillen sterk per persoon, waardoor het belangrijk is om geen
directe vergelijkingen te maken tussen patiënten. Daarnaast bestaan er maar liefst
20 verschillende genetische varianten van Ehlers-Danlos, wat de complexiteit van
deze aandoeningen verder onderstreept.

Behandeling en erkenning
Helaas bestaat er momenteel geen genezende behandeling voor HSD of hEDS. De
focus ligt op symptoombestrijding en het verbeteren van de levenskwaliteit.
Hulpmiddelen zoals rolstoelen, zilveren ringen voor gewrichtsstabilisatie en
pijnmedicatie kunnen ondersteuning bieden. Daarnaast is het cruciaal om de spieren
zo sterk mogelijk te houden door middel van aangepaste vormen van beweging en
fysiotherapie.

Een veelvoorkomend probleem bij HSD en hEDS is misdiagnose. Hierdoor hebben
veel patiënten moeite om de juiste medische erkenning en zorg te krijgen. Binnen de
medische wereld wordt vaak geleerd dat bij het stellen van een diagnose men moet
denken aan de meest voor de hand liggende oorzaak: “Wanneer je hoefgetrappel
hoort, denk dan aan een paard, niet aan een zebra.” Omdat HSD en hEDS relatief

zeldzaam zijn, worden deze aandoeningen niet altijd direct herkend. Patiënten
noemen zichzelf daarom vaak ‘zebra’s’ om dit probleem te benadrukken.

Hoewel HSD en hEDS minder bekend zijn bij het grote publiek, bestaat er een
hechte gemeenschap van patiënten die elkaar ondersteunen via