Activiteiten en interessante verhalen

In deze rubriek staan al onze activiteiten die gaan komen.

Logo week van de toegankelijkheid

De Week van de Toegankelijkheid vindt in 2025 plaats van maandag 6 tot en met zaterdag 13 oktober. Het is een initiatief van Ieder (in). Dit is de overkoepelende organisatie voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte.

Verdere informatie volgt…

Kijk voor ervaringen op onze nieuwspagina.

        Logo oogvereniging                                Logo Videlio                          
Deze Dag vindt jaarlijks plaats op 15 oktober. Al sinds 1970 vieren we ieder jaar de Dag van de Witte Stok. Op deze Dag staan we stil bij blinden en slechtzienden, die zelfstandig door het leven gaan en hoe knap dat eigenlijk wel niet is. De witte stok staat symbool voor deze zelfstandigheid.

Verdere informatie volgt…

Kijk voor ervaringen op onze nieuwspagina.

Vooraanzicht station
Vooraanzicht station

Het lijkt ver weg, maar voor u het weet is het zover dat het nieuwe stationsgebied er is.
Maak uw wensen kenbaar. Doe mee aan de enquête die de gemeente op de website heeft staan.
Deze kunt u hier vinden.
Let op! Deze is in te vullen tot 23 februari.
Mocht u te laat zijn dan kunt u altijd uw wensen/ kansen aan ons laten weten.
Dit kan via ons secretariaat of via het contactformulier.

Onlangs heeft een groep vrijwilligers van het GPB weer voorlichting gegeven op de Zevensprong hoe om te gaan met diverse soorten van  beperking. Een vast onderdeel van deze voorlichting is wat het betekent om slechtziend te zijn. Dit onderdeel wordt verzorgd door Ilse Verhagen, reeds vele jaren een zeer actief lid van het bestuur van het GPB. Zij wordt bijgestaan door de eveneens slechtziende Beppie Pluym. Ilse heeft de Ziekte van Stargardt, een erfelijke ziekte die vanaf de kindertijd het centrale deel van het netvlies aantast waardoor het gezichtsvermogen steeds verder achteruit gaat (macula degeneratie), momenteel is dit rechts 3%, links 1%.

Het is verwarmend om te zien hoe gretig de leerlingen van een klas de voorlichting opnemen. Het begint met de vraag “Wat weten jullie van slechtziendheid?” En “als je een vraag hebben mag je roepen want ik kan het niet zien als je een vinger opsteekt”. Er gaan diverse brillen met een bepaalde gezichtsbeperking rond en, in kleine groepjes, mogen de kinderen geblindeerd een tafel dekken of een spelletje boter, kaas en eieren spelen. Vervolgens worden hulpmiddelen ter sprake gebracht zoals 3 soorten witte stokken met rode ringen.

Ilse Verhagen en Tisha de hulphond.De kinderen wordt gevraagd in de auto mee op te letten of een degelijke stok op straat getoond wordt en de chauffeur te attenderen op het geven van voorrang. Overigens: het gebruik van elektrisch rijden zorgt ervoor dat je een auto niet meer hoort aankomen. Een ander hulpmiddel is de beschikking hebben over een hulphond. Die kan aangeven of er een obstakel opdoemt of een trap zoeken. Tot slot merkt een leerling op dat, volgens hem, slechtziendheid zorgt voor een beter functioneren van de overige zintuigen, zoals gehoor. Een terechte conclusie.

Ilse Verhagen en Tisha de hulphond.

Discriminatie tegen mensen met een beperking: een gedeelde strijd.
Discriminatie is iets waar niemand mee in aanraking zou moeten komen. Helaas ervaren mensen met een beperking vandaag de dag nog steeds regelmatig
discriminatie en worden zij beoordeeld op basis van hun beperking in plaats van hun capaciteiten. Dit is een onacceptabele situatie waar wij, bij het Gehandicapten Platform Best, ons met volle overtuiging tegen verzetten.
Er zijn vele voorbeelden van discriminatie tegen mensen met een beperking. Denk bijvoorbeeld aan restaurants die weigeren een aangepaste toiletruimte te installeren, scholen die leerlingen met een beperking niet dezelfde kansen bieden als hun medestudenten zonder beperking, of werkgevers die iemand afwijzen of ontslaan vanwege hun beperking. Deze vormen van uitsluiting komen helaas vaker voor dan je misschien zou denken.

Ervaar jij discriminatie? Meld het!

Wij bij het Gehandicapten Platform Best moedigen iedereen aan om discriminatie te melden. Samen kunnen we het verschil maken.
Als je zelf te maken hebt met Discriminatie vanwege je beperking, kun je dit melden via GPB contact.
Wij zetten ons in voor de rechten en gelijke behandeling van alle mensen met een beperking.
Onze eigen leden hebben ook te maken gehad met discriminatie. Een van hen, bestuurslid Senna van der Donk, deelt hieronder haar persoonlijke verhaal om te laten zien hoe pijnlijk en ingrijpend deze situaties kunnen zijn.

Het verhaal van Senna van der Donk
Met pijn in mijn hart moet ik toegeven dat ik meerdere keren ben geconfronteerd met discriminatie vanwege mijn aandoening.
Ik heb het hypermobiliteitssyndroom (HSD), een onzichtbare aandoening die het extra gevoelig maakt voor discriminatie. Vooral tijdens mijn schoolcarrière heb ik hier last van gehad. Een gebeurtenis die mij altijd zal bijblijven, vond plaats toen ik in 4 havo zat.
Op een dag werd ik door mijn mentor uit de klas gehaald. Hij zei tegen mij: “Wij denken dat het beter is als je niet meegaat op de reis naar Bosnië vanwege je beperking” Die woorden kwamen als een harde klap aan. Vooral omdat ik in de motivatiebrief, die wij verplicht moesten inleveren, al had aangegeven dat ik een beperking had. Mijn deelname was destijds goedgekeurd, maar dat leek ineens niets meer waard. Gelukkig stonden mijn ouders altijd achter mij.
Zij hebben de docenten duidelijk gemaakt dat dit absoluut niet acceptabel was. Uiteindelijk mocht ik alsnog mee op reis. Toch bleef er een bittere nasmaak: het gevoel dat ik had moeten vechten om iets te mogen wat voor anderen vanzelfsprekend was.

Ook op de werkvloer heb ik discriminatie ervaren. Bij een van mijn bijbaantjes kreeg ik te horen dat “mijn dingetjes”, zoals mijn beperking werd genoemd, slecht waren voor de zaak. Dit omdat ik iets langzamer werkte dan anderen. Het was een pijnlijke ervaring, zeker omdat het wettelijk verboden is om mensen vanwege een beperking anders te behandelen op de werkvloer.

Waarom ik mij inzet voor het Gehandicapten Platform Best?
Deze ervaringen zijn slechts enkele voorbeelden van de vele uitdagingen waarmee mensen met een beperking dagelijks te maken hebben. Voor mij zijn ze echter ook een belangrijke motivatie geweest om mij aan te sluiten bij het Gehandicapten Platform Best. Ik geloof dat we samen sterker staan en dat we een verschil kunnen maken.  Wij strijden voor een inclusieve samenleving waarin mensen met een beperking dezelfde kansen krijgen als ieder ander.

Laten we samen werken aan een betere toekomst!

Wanneer je, net als ik, vanaf jonge leeftijd een beperking hebt, zul je al snel merken dat dit een grote invloed heeft op je schoolloopbaan.

Mijn naam is Senna van der Donk en ik heb een onzichtbare beperking, namelijk het hypermobiliteitssyndroom
(HSD – Hypermobility Spectrum Disorder). Dit is een aangeboren aandoening die gedurende mijn gehele schoolcarrière een belangrijke rol heeft gespeeld.

Hoe ga je hiermee om? Wat moet je doen als je bijvoorbeeld niet volledig kunt deelnemen aan de gymlessen? Hoe vraag je extra ondersteuning aan?
Bij wie kun je terecht met de uitdagingen die je ervaart?

Op de basisschool nemen ouders of verzorgers vaak veel van deze taken op zich, maar vanaf de middelbare school zul je steeds meer zelf moeten regelen.
Toen ik samen met mijn ouders voor het eerst deze stappen moest zetten, vond ik dat erg spannend. Ik had nog nooit zelf gesproken over mijn beperking en de invloed ervan op mijn schoolleven. Ik wist niet bij wie ik terechtkon met mijn vragen en wie ik om ondersteuning moest vragen. Het voelde alsof ik in het diepe werd gegooid zonder te weten hoe ik moest zwemmen.

Inmiddels ben ik 21 jaar en heb ik zowel mijn havo-diploma als mijn hbo-propedeuse behaald. Met mijn ervaringen hoop ik nu anderen te helpen die in een vergelijkbare situatie verkeren, zodat zij de best mogelijke schoolervaring krijgen.

Belangrijke stappen bij studeren met een beperking

1. Meld je beperking bij de decaan
Dit is altijd de eerste stap. De decaan kan jouw situatie vastleggen in het schoolsysteem en je helpen bij het kiezen van vervolgopleidingen die
aansluiten bij jouw behoeften en mogelijkheden.
2. Schakel de juiste ondersteuning in.
Na je melding bij de decaan kun je terecht bij de leerlingcoördinator of onderwijscoördinator. Zij kunnen je helpen met aanpassingen zoals het
volgen van vakken op locatie of op afstand. Ook kunnen ze samen met jou een optimaal lesrooster opstellen dat aansluit bij jouw persoonlijke situatie.
3. Maak gebruik van de begeleiding van je mentor
Op de middelbare school speelt je mentor een belangrijke rol. Hij of zij kan je helpen bij het vinden van de juiste contactpersonen en ondersteuning. In het
hoger onderwijs is deze begeleiding vaak beperkter, dus het is belangrijk om zelf goed op de hoogte te zijn van de beschikbare regelingen.

Je staat er niet alleen voor!

Onthoud dat je deze weg niet alleen hoeft te bewandelen. Heb je vragen of behoefte aan ondersteuning? Neem dan gerust contact met ons op via: GPB contact

“Heb jij echt een handicap? Ik zie niets aan je!” Dit is een opmerking die ik regelmatig hoor wanneer ik mensen vertel dat ik een handicap heb.
Het idee dat een beperking altijd zichtbaar moet zijn, is een veelvoorkomend misverstand. Mensen gaan er vaak onbewust van uit dat een handicap direct waarneembaar moet zijn, en als dat niet het geval is, ontstaat er twijfel of zelfs ongeloof. Het hebben van een onzichtbare handicap brengt dan ook de nodige uitdagingen met zich mee. Dit heb ik al op jonge leeftijd ervaren.
Niet alleen krijg je te maken met vooroordelen en onbegrip, maar ook met sceptische blikken wanneer je aangeeft een beperking te hebben.
Veel mensen zijn zich er niet van bewust dat er talloze vormen van onzichtbare handicaps bestaan, variërend van gehoorproblemen tot bindweefselziekten en neurologische aandoeningen. Daarnaast is het opvallend hoe anders mensen je behandelen, afhankelijk van of je handicap zichtbaar is of niet.
Wanneer een beperking direct waarneembaar is, wordt er vaak meer begrip en medeleven getoond. Maar bij een onzichtbare handicap moeten mensen eerst overtuigd worden van het bestaan ervan, wat kan leiden tot onnodige uitleg en rechtvaardiging.
Meer bewustwording en begrip voor onzichtbare handicaps is daarom essentieel. Niet elke beperking is met het blote oog te zien, maar dat maakt deze niet minder reëel of ingrijpend voor degene die ermee leeft. Dit is dan ook waar wij onder andere voor staan bij gehandicapten platform best.

De afkorting HSD staat voor Hypermobility Spectrum Disorder, in het Nederlands Hypermobiliteit Spectrum Aandoening. Zoals de naam al aangeeft, is hypermobiliteit een belangrijk kenmerk van deze stoornis. De term hypermobiliteit betekent dat de gewrichten meer kunnen bewegen dan normaal gebruikelijk is. Hypermobiliteit komt vaak voor, maar meestal leidt dit niet tot klachten. Zolang het geen klachten geeft, is hypermobiliteit geen probleem. Soms kunnen hypermobiele gewrichten ook instabiel zijn. Dit kan wel allerlei klachten opleveren. Gewrichten kunnen bijvoorbeeld (deels) uit de kom gaan en ook beschadigd raken. Hierdoor ontstaat pijn die vaak veel invloed heeft op iemands leven. Dit kan zowel kortdurende pijn zijn, als langaanhoudende pijn. De diagnose HSD wordt gesteld wanneer iemand hypermobiele gewrichten heeft die klachten veroorzaken en er geen andere aandoening vastgesteld kan worden die deze klachten veroorzaakt, zoals één van de Ehlers-Danlos syndromen (EDS, zie ook Wat is EDS) of het Marfan syndroom.

HSD is net als EDS een bindweefselaandoening. Bindweefsel zorgt voor de stevigheid van het lichaam. Het is een soort lijm die ervoor zorgt dat alles bij elkaar wordt gehouden. Bij mensen met HSD werkt het bindweefsel minder goed, waardoor de gewrichten hypermobiel en instabiel zijn. Sommige mensen met HSD hebben meer klachten dan alleen in de gewrichten. Dit komt waarschijnlijk doordat rekbaar bindweefsel door het hele lichaam voorkomt, bijvoorbeeld ook in de huid en bloedvaten. Daarnaast zijn er ook andere aandoeningen die vaak samengaan met HSD. Dit worden ook wel comorbiditeiten genoemd. Naast pijn en hypermobiliteit zijn veel voorkomende klachten bij HSD bijvoorbeeld: vermoeidheid, darmproblemen en een ontregeling van het zenuwstelsel en immuunsysteem. Zowel het type klachten, als de ernst van deze klachten, verschilt erg tussen mensen met HSD. Dit is waarom HSD een spectrumaandoening genoemd wordt.

Voor meer info: Vereniging ehlers-danlos

Fibromyalgie heet ook ‘weke delen-reuma’. Kenmerkend voor fibromyalgie is pijn, vooral in de spieren, pezen en banden. Dit zijn de zachte delen van het lichaam. Fibromyalgie beschadigt de pijnlijke spieren, pezen en banden niet. Naast pijn hebt u bij fibromyalgie last van stijfheid. Ook bent u vaak moe. Misschien slaapt u slecht door de pijn. Depressieve gevoelens en angsten komen ook veel voor.De oorzaak van fibromyalgie is niet bekend. Fibromyalgie is chronisch: de ziekte gaat niet over. De pijn kan wel wat minder worden na een tijd. Na stress of te veel doen hebt u juist meer pijn. Door goed om te leren gaan met fibromyalgie, kunt u de invloed van de pijn op uw leven kleiner maken. In Nederland heeft 2% van de bevolking fibromyalgie, voor het grootste deel vrouwen. De klachten beginnen meestal tussen het 25ste en het 50ste levensjaar. Artsen rekenen fibromyalgie samen met chronische-vermoeidheidssyndroom (cvs), chronische hoofdpijn en prikkelbare darm tot de SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke afwijkingen.

Wat merkt u van fibromyalgie?

De belangrijkste klachten bij fibromyalgie zijn:

Pijn. U hebt pijn in uw rug, nek of schouders. Ook komt de pijn vaak voor in het borstbeen, de zijkant van de heupen en de binnenzijde van de knie. De pijn verandert vaak met het weer, door stress, angst of lichamelijke inspanning.

Stijfheid. De stijfheid is ’s ochtends het hevigst. Soms kan het uit bed komen heel moeilijk zijn. Ook als u lang stilzit kunt u misschien moeilijk weer bewegen. In de loop van de dag neemt de stijfheid af.

Moeheid. De moeheid komt door de pijn (pijn kost energie) en door slaapproblemen. U valt moeilijk in slaap en wordt ’s nachts wakker van de pijn.

Depressieve gevoelens.

Daarnaast zijn er nog klachten die niet iedereen heeft maar die wel vaak voorkomen:

  • Een zwaar gevoel in benen of armen.
  • De huid voelt branderig of doof aan.
  • Tintelingen in armen en/of benen.
  • Hoofdpijn.
  • Een prikkelbare darm.
Hoe ontstaat fibromyalgie?

Er is veel onderzoek naar de oorzaak van fibromyalgie. Helaas is de precieze oorzaak nog niet gevonden.
Mensen met fibromyalgie hebben vaak veel spanning in hun spieren. De spierspanning wordt vanuit de hersenen gestuurd. De hersenen doen dit automatisch, in wisselwerking met hormoonklieren. Er zijn onderzoekers die denken dat er bij mensen met fibromyalgie veranderingen optreden in deze wisselwerking.

Een andere theorie is dat het lichaam bepaalde prikkels beleeft als pijn. Prikkels die normaal geen pijn geven, voelen dan toch pijnlijk aan. Weer een andere gedachte is dat mensen met fibromyalgie een te gevoelig afgesteld zenuwstelsel hebben. Ze voelen lichte pijn als ernstige pijn.

Ook denken sommige onderzoekers dat mensen met fibromyalgie een te gevoelig afgesteld afweersysteem hebben. Het afweersysteem laat de mensen weten dat ze ziek zijn terwijl er niets aan de hand is.

Hoe weet ik of ik fibromyalgie heb?

Er is geen test of ander onderzoek om fibromyalgie met zekerheid vast te stellen. De huisarts vraagt eerst naar uw klachten. Dan volgt een lichamelijk onderzoek.

De volgende kenmerken helpen de arts om te bepalen of u fibromyalgie hebt:

  • U hebt pijn en bent stijf op drie of meer plaatsen in uw lichaam. Zowel boven als onder uw taille en zowel links als rechts.
  • De pijn en stijfheid hebt u langer dan drie maanden.
  • U hebt veel pijnpunten (tenderpoints). De arts drukt op achttien punten op uw lichaam. Deze achttien punten hebben artsen internationaal met elkaar afgesproken. Mensen met fibromyalgie hebben pijn op meer dan elf van die achttien punten.

Andere ziekten kunnen ook beginnen met pijn en stijfheid, bijvoorbeeld reumatoïde artritis, artrose en schildklieraandoeningen. De pijnpunten zijn daarom heel belangrijk voor de diagnose fibromyalgie. Ook laat de arts aanvullend onderzoek doen om zeker te weten dat u geen andere aandoening hebt. U krijgt bijvoorbeeld een röntgenonderzoek of een bloedonderzoek. Soms is het zinvol om naar een reumatoloog te gaan. De reumatoloog kan eveneens andere reumatische ziekten uitsluiten.

Behandeling van fibromyalgie

Fibromyalgie is niet goed te behandelen. Wel kunt u leren om zo goed mogelijk met de klachten om te gaan.
In overleg met uw arts kunt u kiezen voor een van de volgende therapieën:

  • Bewegingstherapie.
  • U kunt uw lichamelijke conditie verbeteren door te lopen, te fietsen of te zwemmen. Om uw spieren in vorm te houden kunt u spierversterkende oefeningen doen. Tegen spierkramp kunt u rekoefeningen doen.
  • Fysiotherapie of oefentherapie zoals Cesartherapie en Mensendiecktherapie. U verbetert daarmee uw houding en beweegt daardoor makkelijker.
  • Ontspanningstherapie. Denk hierbij aan een warm bad, een douche of massage om de spieren goed te kunnen ontspannen. Bij yoga en meditatie ontspant u ook geestelijk. Ergotherapie. Een ergotherapeut kan u leren om het dagelijks werk zo te doen dat het makkelijker gaat.

Psychische hulp
Sommige mensen met fibromyalgie hebben psychische hulp nodig. Leven met chronische pijn en vermoeidheid is een hele opgave. U kunt misschien niet meer doen wat u gewend was. Soms zal het moeilijk zijn om afspraken na te komen. Fibromyalgie is dus vaak niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk een zware belasting. Doordat fibromyalgie niet zichtbaar is wordt het vaak niet begrepen door de omgeving. Het kan dan helpen om er met een deskundige over te praten, bijvoorbeeld met een psycholoog. Als u dat wilt, neem dan eerst even contact op met uw huisarts.

Medicijnen
Er bestaan geen medicijnen tegen fibromyalgie. Artsen schrijven soms pijnstillers, spierontspanners, antidepressiva of slaapmiddelen voor. Veel medicijnen hebben helaas vervelende bijwerkingen. Sommige mensen met fibromyalgie slapen beter als zij ’s avonds een lage dosis antidepressiva innemen.

Omgaan met fibromyalgie

Fibromyalgie kan grote invloed hebben op uw leven. Toch kunt u zelf veel doen om met de klachten te leren leven.
Enkele tips om u daarbij te helpen:

  • Hoe moeilijk ook, probeer te accepteren dat u fibromyalgie hebt. Daardoor kunt u niet meer alles doen wat u gewend was.
  • Vertel mensen in uw naaste omgeving wat fibromyalgie is. Dan kunnen ze uw ziekte en uw klachten serieus nemen.
  • Zorg dat uw conditie zo goed mogelijk blijft. Een slechte conditie betekent meer klachten. Meer beweging zorgt er voor dat u zich zowel lichamelijk als psychisch beter voelt.
  • Warmte (douche, bad), massage en rekoefeningen zijn goed om stijve spieren te ontspannen.
  • Zorg dat u zo min mogelijk psychisch onder druk staat. Van psychische spanningen krijgt u meer klachten.
  • Voorkom stress.
  • Probeer uw eigen grenzen zo goed mogelijk te leren kennen. Leer luisteren naar uw lichaam. Doe bepaalde handelingen niet, of anders. Bijvoorbeeld til een zwaar voorwerp niet op, maar schuif het.
  • Leer hoe chronische pijn werkt. Als u goed met de pijn omgaat, zal de pijn uw leven minder beheersen.
  • Probeer gezond te leven. Dat is voor iedereen belangrijk, maar voor mensen met fibromyalgie zeker. Zorg dat u genoeg slaapt, geen stress hebt, goed eet, genoeg beweegt, enzovoort.
Patiënten- en belangenorganisaties fibromyalgie

De Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten Eendrachtig Sterk geeft informatie over de ziekte en organiseert lotgenotencontact.
Ook kunt u de het reumafonds bellen voor informatie over fibromyalgie.

De door Stichting Videlio ontwikkelde verlichte blindenstok LumiCane heeft tijdens de Tilburg University Challenge 2025 twee indrukwekkende prijzen in de wacht gesleept: de Publieksprijs én de tweede plaats in de categorie ‘Business Ready’ – de zwaarste categorie van deze competitie voor innovatieve startups.

De LumiCane viel op door het doordachte ontwerp, het sterke businessmodel en vooral: de samenwerking met de doelgroep. De stok is dóór en met blinde en slechtziende gebruikers ontwilleld, in nauwe samenwerking met mobiliteitsspecialisten. De verlichting in de stok vergroot de zichtbaarheid en herkenbaarheid in het donker, wat direct bijdraagt aan de mobiliteit, zelfstandigheid en gevoel van veiligheid van mensen met een visuele beperking.

Tijdens de finale presenteerde Tijmen Meuleman de LumiCane aan een volle zaal én een kritische jury van topmensen uit het bedrijfsleven.
Talkshowhost Renze Klamer leidde het evenement en toonde zich na afloop zeer onder de indruk van zowel de presentatie als het product.

De jury prees het innovatieve karakter van de stok en het feit dat er een doordacht plan ligt om een relatief kleine maar kwetsbare doelgroep te bedienen met een product dat voor hen een groot verschil maakt.

Stichting Videlio is trots op deze erkenning en werkt hard aan de volgende stap: een uitgebreide gebruikerspilot in het najaar van 2025.
Deze test wordt uitgevoerd in samenwerking met mobiliteitsexperts.

Lichtgevende blindenstok Lichtgevende blindenstok

Meer informatie:

www.lumicane.com

www.videlio.nl

Of email: info@lumicane.com